La ciencia médica reconoce su impotencia

¨Enfermedades raras¨ en Aguascalientes


+ El Secretario de Salud admite que el mundo de dolor, de enfermedad y muerte es cada vez más lacerante, con todo y que los avances de la medicina son sorprendentes

ALDO BONILLA CHAVEZ



Si bien la ciencia médica se encuentra muy avanzada y en Aguascalientes podemos decir que vamos al día, tengo que reconocer que todavía existen muchas enfermedades que además de no tener cura son millonarios los recursos que se requieren para ofrecer una mejor calidad de vida de los pacientes, dijo el Secretario de Salud, Sergio Velázquez García , quien informó que en el mundo existen más de ocho mil ¨enfermedades raras¨, las cuales se presentan en dos o tres casos por cada millón de habitantes, sin embargo tengo que reconocer que en la Entidad estamos enfrentando varios de esos casos.


Al ser entrevistado por FUERZA AGUASCALIENTES, el Secretario de Salud admitió que el mundo de dolor, de enfermedad y muerte es cada vez más lacerante, con todo y que los avances de la medicina son sorprendentes, sin embargo todavía hay muchas enfermedades, como el cáncer, el sida, la esclerosis múltiple, el alzheimer y el lupus, por poner unos ejemplos, cuyos tratamientos son sumamente costosos y si acaso garantizan que el paciente no sufrirá tanto ante su inminente muerte.


Con “enfermedades raras” nos referimos a las patologías que afectan a un número muy pequeño de la población y se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad sino también de paciente a paciente que sufre de la misma enfermedad.


El 80% de las enfermedades raras han identificado orígenes genéticos, mientras que otros son el resultado de infecciones, alergias y causas ambientales, algunos son degenerativos y proliferan mientras que el 50% de las enfermedades raras afectan a los niños y en la mayoría de los casos, no hay curaciones efectivas existentes que aumenten el alto nivel de dolor y sufrimiento soportado por los pacientes y sus familias.


De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades. En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.


Admitió Sergio Velázquez que frente a esas ¨enfermedades raras¨ el panorama luce realmente aterrador con todo y que las expectativas de vida han crecido como nunca y todavía viene lo mejor, por lo tanto, hoy más que nunca existe una esperanza de vida, una esperanza de amor ya que la ciencia médica está avanzando de manera increíble y ya no está lejano el día en que ni siquiera el SIDA sea un mal incurable.



Los avances van más allá de lo que la humanidad llegó a imaginar, sin embargo la triste y dramática realidad es que son la solución para una población muy restringida ya que son muy pocas las personas, incluidas las de los países del primer mundo, las que pueden y podrán tener acceso a los nuevos descubrimientos de la medicina, aunque también debo de reconocer que pese a tantos avances, todavía la humanidad está enfrentando a muchas enfermedades para las cuales no hay remedio y otras más que resultan desconocidas.


NULA ESPERANZA DE VIDA


Las casi diez millones de personas que padecen alguna enfermedad rara o poco frecuente en el país sufren la falta de personal especializado y tratamientos caros, lo que va en detrimento de su esperanza de vida.

En la entrevista , Sergio Velázquez García, Secretario de Salud en la Entidad, señaló que estos factores han hecho que estos padecimientos se conozcan también como las enfermedades “olvidadas”.


Una de las principales barreras para el diagnóstico de estos padecimientos es la falta de conocimiento que existe de las mismas”, señaló el funcionario quien dijo que en Aguascalientes se han presentado y siguen haciéndolo, este tipo de enfermedades las cuales requieren de tratamientos prohibitivos que alcanzan al menos entre 4 y 5 millones de pesos y eso, señaló, solo para tratar de brindarle al paciente una mejor calidad de vida.

Sergio Velázquez García explicó que en promedio se presentan entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan al 8 % de la población mundial, pues 5 de cada 10.000 habitantes en el mundo las padecen.


Es debido a esta baja incidencia que los especialistas de la salud no se interesan en investigar este tipo de enfermedades; “no le encuentran sentido si saben que pocas veces verán un caso así”, abundó.

Entre los padecimientos más frecuentes en este país están la enfermedad de Gaucher, las mucopolisacaridosis, sobre todo la dos, y la enfermedad de Fabry. Desde el punto de vista metabólico, la fenilcetonuria ocupa el primer lugar.


La falta de especialistas conlleva a que los pacientes no sean diagnosticados a tiempo.

Muchos de estos padecimientos pasan inadvertidos porque el médico que los está viendo piensa que es cualquier otra cosa y empieza a mandar al paciente con diferentes médicos, especialistas dado la sintomatología que tiene, explicó.


Por ello, el paciente puede tardar entre 8 y 10 años en ser diagnosticado.

El 5 % de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos, sin embargo, los altos costos de los medicamentos y la falta de los mismos, repercute en la esperanza de vida.

A estas enfermedades se les llama de gastos catastróficos, porque para los papás, por ejemplo, es una catástrofe económica esta patología.


Dio a conocer que de acuerdo con la Secretaría de Salud, en México solo existen 24 hospitales, ubicados en 16 estados del país, para atender estos padecimientos.

Los tratamiento son caros, ya que los laboratorios que hacen los medicamentos utilizan biotecnologías especiales y, al no ser un producto con gran demanda, los costos de elaboración se elevan.


Y esto también incide en la investigación, a los laboratorios no les interesa ni hacer los medicamentos, ni investigar sobre las enfermedades, lamentó.

En Latinoamérica, solo en países como Brasil y Argentina se puede hacer el diagnóstico de manera más temprana, ya que tienen la posibilidad de hacer la detección enzimática y molecular de este tipo de males.


Sergio Velázquez García celebró la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, anunciada por la Secretaría de Salud recientemente, pero dijo que este debe estar apoyado por especialistas que conozcan este tipo de padecimientos.

Aunque en su mayoría son enfermedades incurables, en muchos casos se puede detener la enfermedad entre más temprano se diagnostique; “así es más fácil que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”, concluyó.





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